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ALBISTEAK //

Día del Alzheimer, el otoño en vida: ¿tendrá fin esta enfermedad algún día?...


Otoño es propicio para vivir y/o recordar muchos momentos vividos, buenos y malos. En esta estación no sólo cae la hoja de los árboles, con ese trémulo palpitar que decía Pasternak, sino que caen otras muchas hojas de la vida compartida y recordada, sentida y dolida. Mi gran amigo Elías Amézaga, en una de sus muchas geniales ocurrencias de gran escritor prolífico, solía decir que 'el árbol no es hombre pero se le parece; no es Dios, pero tiene algo de su perennidad'. Y lo evidente es que los árboles más viejos son los que dan frutos más dulces. Y eso no sólo nos consuela a los que ya somos veteranos (mejor que viejos) y sabemos que 'el árbol está en una permanente actitud de crecimiento, la savia comunica y las hojas susurran', que es frase que solía repetir mi propia madre, María Ángeles, una pasiega amante de los árboles frutales que falleció después de sufrir enfermedad de Alzheimer. Y termino recordando el árbol con un pensamiento de un buen pastor, Martín Luther King: 'Si supiera que el mundo se acaba mañana, yo, hoy todavía, plantaría un árbol'. Y otro pensamiento de un hermano mío, Javier, que también falleció después de padecer Alzheimer: 'la tierra nunca se olvida de que el árbol fue su primer pensamiento'.


Como decía Quevedo en sus 'Sonetos líricos', lógicamente sin conocerse aún ésta enfermedad del Alzheimer: 'Es hielo abrasador, es fuego helado, / es herida, que duele y no se siente, / es un soñado bien, un mal presente, / es un breve descanso muy cansado. // Es un descuido, que nos da cuidado, / un cobarde, con nombre de valiente, / un andar solitario entre la gente, / un amar solamente ser amado. // Es una libertad encarcelada, / que dura hasta el postrero paroxismo, / enfermedad que crece si es curada // Éste es el niño Amor, éste es su abismo. / ¿Mirad cuál amistad tendrá con nada / el que en todo es contrario de sí mismo!'. Y añado cuarteto mío, en recuerdo de enfermo(a) y familiar acompañante: 'Tu dicha la donaste en tus ejemplos / en tu entrega, una y todas las edades / tanto distes, madre o padre, en bondades / que nuestro amor en ti hoy son tus reflejos'.


Tercer enemigo de la salud con exclusiva dedicación del cuidador

Razón tenía y adelantaba Quevedo. Eso es el Alzheimer, enfermedad que crece pese a que cada segundo de la vida sin vuelta atrás es cuidadosamente atendida, tratada, acompañada por el cuidador o la cuidadora, generalmente familiar próximo, que dedica su tiempo y su amor al enfermo hasta el final, y lo hace sin descanso.  Facilita así al enfermo una mejor calidad de vida cuando irremediable y tontamente se acerca a la muerte; ayuda a vivir ese final de vida con el menor sufrimiento posible.
    
Hace unos días, como cada 21 de septiembre, celebramos (si es que esto se puede celebrar) el Día dedicado a la Enfermedad del Alzheimer, considerada 'epidemia del siglo XXI',  tercer problema de salud en los países más desarrollados tras las disfunciones cardiovasculares y el cáncer. Patología que afecta a más de cuatro millones de personas en España, entre quienes la padecen directamente (más del millón y medio de personas) y sus familiares cuidadores, entregados día y noche a su ser generalmente más querido.

Más del 50% de los que padecen esta grave enfermedad están sin diagnosticar. La mayoría de los enfermos son mayores de 65 años y casi la mitad supera los 85. La supervivencia de estos enfermos oscila entre 2 y 20 años, siendo la media entre ocho y diez.

Las facultades de estos enfermos quedan reducidas a las de un niño de corta edad, incluso inferiores, y pierden la capacidad de recordar, de pensar, de razonar. Olvidan algo cada día y el problema no es saber donde dejó las llaves sino no saber para qué sirven. Llega un momento en que su cuerpo se va abandonando inexorablemente en una terrible cuesta abajo, con distintas etapas, una de ellas agresiva. Así ya y para siempre ha de estar acompañado, necesita ser vigilado y atendido las 24 horas del día porque puede marcharse a la calle y no saber volver, ya que ha olvidado por completo su nombre y quien es su familia. Se precipita en el abismo de la ignorancia más absoluta y queda como si fuera una planta inútil, incluso sin poder comer por su cuenta y mucho menos andar. A partir de ese momento la entrega de cuidados, amor y compañía del que permanece a su lado es fundamental.

Testigo directo en la enfermedad de mi madre y un hermano
    
Puedo personalmente confirmar que esa enfermedad produce unos años espantosos no sólo al que la sufre sino mucho más al que cuida y controla al enfermo, porque es plenamente consciente y paciente de ello. En el 94% de los casos, son familiares que sufren el efecto desintegrador del enfermo, soportan la sobrecarga física y emocional que la labor de los permanentes cuidados conlleva.
    
De todo ello hemos sido testigos directos durante años, ya que mi madre y un hermano unos años mayor que yo lo han padecido, y estuvieron entregados a su cuidado las 24 horas del día dos familiares directos: a la larga enfermedad de mi madre, una hermana mía, religiosa de la Compañía de María que ahora reside en San Sebastián; y a la enfermedad de mi hermano, un hijo suyo, muy joven, que ahora reside y trabaja en Inglaterra. En mi caso, esta doble desgracia familiar me ha dejado una huella tan enorme que sólo me alivié escribiendo un libro de poemas dedicado a ellos y a los enfermos en general, libro que se titula 'Besos versos de Alzheimer'. El título de esos 'besos versos' está entresacado de una idea de poemas del bilbaíno Blas de Otero (1916-1979).  

 

'Besos versos de Alzheimer', poemas muy cercanos

    
Escribí ese libro dedicado a mi madre y a mi hermano, enfermos; y a mi hermana y a mi sobrino, cuidadores familiares, y lo hice sobre todo por ese intenso amor y rememoración familiar que uno tiene, y quizá también asustado y animado por eso otro que dicen los expertos de que 'incrementando la capacidad cognitiva disminuye considerablemente el riesgo de esa cruel enfermedad'.  Lo cierto es que cuando el Alzheimer prende, la persona que lo padece habla poco o nada, calla, queda muda, mordida, se pierde con la naturaleza bajo mínimos. Lo pongo en poesía: 'No siente, ya no siente, / torpe, inmóvil queda / como porción de pena quieta'.

Si la enferma es nuestra propia madre, válidos serán estos versos a ella dirigidos: 'Vulnerables son ahora tus fuertes células / mas no lo fueron al nacer las mías tuyas / Y si tu a mí me entregaste tu vida / toma ahora la mía plena de memoria'.
 
Si el enfermo es nuestro propio padre: 'Me confesó que a veces oye pasos que van y vienen / Oye pasos, oye risas y compases que no esperan / que se pierden por el hueco de la escalera // Ven, mira, no hay nadie. La tarde transcurre / camino de la noche lenta e insegura. ¿Eso temes? // Te me escapas y sé que no quieres / Comienza el final de todo, dice el médico / Vuelvo a ser yo niño desvalido // que te amará, querido  padre, más allá de la vida' (Ideas sacadas de un artículo escrito por su propio hijo, Juan Ignacio Alonso Santamaría)

Duro viaje de enfermo y acompañante al País del Alzheimer

Y es así, cuando llega la enfermedad de Alzheimer a algún familiar cercano, el médico le facilita el billete para viajar junto a esa persona al país de la pérdida de memoria. Y aunque el tren vaya muy repleto, a la persona enferma y a la acompañante les hacen un sitio. Desde entonces, sin conocer cuando será la última estación que espera, enfermo y acompañante viajan al País del Alzheimer. ¿Qué categoría es la suya? ¿Primera, segunda, tercera? Viajan los dos en tercera clase porque en ese tren no hay ni segunda ni primera. De 2 a 15 años dicen que tardamos, incluso alguno más. Y así, día a día, compartiendo amor y cercanía cada mañana, tarde y noche que siempre durará hasta un mañana interrogante.    
    
Hay que señalar y agradecer el hecho de que la atención y promoción de estos últimos años de ese Día del Alzheimer se dedique tanto al enfermo como al 'valor del cuidador', que es, como he dicho, uno de los protagonistas principales y de mayor mérito y cariño personal. Y no puede obviarse ese hecho de que la familia va a continuar siendo el principal oferente de cuidados, servicios y atenciones a las personas en situación de dependencia en general de las afectadas por Alzheimer u otro tipo de demencia en particular. Y estos familiares son protagonistas de los recortes en la Ley de Dependencia de 2011, recortes sufridos por enfermos y cuidadores, y por eso la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (CEAFA) subraya siempre en negrita esa fecha pasada del 21 de setiembre 'el valor del cuidador'.

La Confederación CEAFA advirtió ya hace unos años del problema global del que nadie está a salvo. Siempre se citan personajes muy populares, en la mayoría de los casos con una intensa actividad memorística e intelectual a lo largo de su vida, de lo que doy fe con respecto a mi madre de siete hijos y a mi hermano de seis, ambos de intenso trabajo y muy comprometidos con los demás. Y si del Alzheimer nadie está a salvo, los responsables de la sociedad deberían tomar conciencia con un triple propósito: (1) Prevenir la aparición de la enfermedad. (2) Actuar en los casos que ya han sido diagnosticados. (3) Paliar las consecuencias psicosociales, sanitarias y económicas que ocasiona la enfermedad y otras demencias en pacientes, cuidadores, familias, y la propia sociedad.
    
Para ello, la Confederación citada, aportando su experiencia de más de 25 años en la mejora de la calidad de vida de todos los afectados por la enfermedad, formuló una serie de propuestas relacionadas con tres objetivos fundamentales: (1) Garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familia. (2) Garantizar que los cuidados tengan como centro a la persona. (3) Garantizar la normalización de la labor del cuidador. Insistiendo en este último hecho se realizó una campaña de sensibilización e información: 'Crea tu corazón en apoyo al Día Mundial del Alzheimer y compártelo con la etiqueta o hashtag  #conCdeCuidador en: www.facebook.com/CEAFA

La misma Confederación subrayó el hecho importante de reconocer el momento del diagnóstico que el enfermo sufre a partir de un 33% de discapacidad. 'Eso debería permitir que la familia accediera a beneficios sociales específicos, como ayudas financieras y facilidades fiscales'. Y subraya el hecho alarmante de que la mitad de los cuidadores tienen 'una predisposición a padecer alteraciones físicas, psicológicas y sociales. Los problemas más frecuentes son trastornos del sueño y alimentarios, dolores musculares y de espalda'. Si bien esos sufrimientos o alteraciones 'son fácilmente tratables, sólo el estrés emocional es el que deja más secuelas en los cuidadores: el 60% sufre depresión. Además, el cuidador está solo, se siente aislado y descuida su vida personal' e incluso deja el puesto de trabajo y el consiguiente ingreso. Los especialistas explican que la solución no es aislarse, sino todo lo contrario.

Extraordinarios personajes con vida de gran responsabilidad y memoria
 


Margaret Thatcher y Ronald Reagan.


Son muchos los personajes famosos que han sufrido de Alzheimer y han terminado sus vidas con esa enfermedad. Personajes que en la mayoría de los casos, y eso es lo que más sorprende, han gozado en su vida activa de una muy buena e incluso extraordinaria memoria, o han dispuesto de un enorme carácter artístico o político, incluso deportivo.

Cito algunos ejemplos: Charlton Heston (76 películas, protagonistas de las películas más taquilleras del cine), William Hanna (creador de 'Los Picapiedra', 'El oso Yogui' y 'Tom & Jerry'), Ronald Reagan (cuadragésimo presidente de los Estados Unidos entre 1981 y 1989), Margaret Thatcher (la dama de hierro), Adolfo Suarez (presidente del gobierno español entre 1976 y 1981), Charles Bronson (69 películas), Omar Sharif (36 películas), Rita Hayworth (la espectacular Gilda con 32 películas), Eduardo Chillida (extraordinario escultor vasco), Sugar Ray Robinson (considerado el mejor boxeador del siglo XX), Glen Campbell (cantante, compositor, actor, presentador de televisión), Antonio Mercero (director y guionista de cine), etc.

Ronald Reagan murió sin saber lo que hizo y mucho menos lo que representó en el mundo. Según el diario 'The Guardian', el mandatario que devolvió a Estados Unidos el orgullo de ser una de las naciones más poderosas en el mundo, comenzó a padecer esta enfermedad durante su gestión en la Casa Blanca. A raíz de su muerte hay un artículo del siempre admirado decano de los articulistas Manuel Alcántara, en el que el 13 de junio de 2004, a raíz de la muerte de Reagan, escribe: 'E1 cuadragésimo presidente de Estados Unidos descansaba en paz desde hace bastante tiempo. Agraviado por los años, Ronald Reagan no recordaba que había tenido su oficina en el Despacho Oval y que fue, durante una época, el hombre más poderoso del mundo. Ni siquiera sabía de qué color estaba pintada la Casa Blanca. Su gran memoria, imprescindible para su antigua profesión de actor, había sido sustituida por el gran olvido que proporciona el Alzheimer. Quiere decirse que al que han enterrado en Washington con todos los honores y alguno más era otra persona, muy distinta a la que fue en el pasado. Se confirma definición de Quevedo: cuando se juntan pañales y mortaja, nos quedamos siendo «presentes sucesiones de difunto».

Margaret Thatcher, por su parte, pasó sus últimos meses de vida recluida en una suite del lujoso hotel Ritz de Londres, según testimonios de allegados de la 'Dama de Hierro', que ya no era ni la sombra de lo que fue. 'Los últimos años de su vida fueron particularmente tristes', cuenta  Robin Harris, su confidente y consejero durante 30 años, en la biografía de la primera ministra. Tras sufrir una apoplejía en 2009, Margaret Thatcher 'no podía terminar una frase. Eso mejoró en parte, pero no por mucho tiempo. Trataba de expresar una opinión, pero su voz se apagaba y te miraba fijamente. Entonces volvía a intentarlo, pero otra vez en vano'.

Insólito caso de Charlton Heston, al que conocí en el rodaje de 'El Cid'
 

De todos ellos voy a referirme personalmente a un solo caso, el de Charlton Heston, que conocí cuando tuve la suerte de actuar de extra en la película 'El Cid' los días 22, 23 y 24 del mes de marzo de 1961, vísperas de la Semana Santa, y del que hice uno de los primeros artículos de mi vida. El film estaba dirigido por Anthony Mann y producida por Samuel Bronston, el de las películas épicas de los años 60: 'Rey de Reyes (1961), '55 días en Pekín' (1963) o 'La caída del Imperio romano' (1964)

    
La superproducción de Hollywood eligió el municipio de Torrelobatón por su emblemático castillo para recrear la burgalesa villa de Vivar para el regreso de la Taifa de Zaragoza junto con su mesnada. La larga escena se extendió desde la falda de la colina donde se asienta el castillo hasta la arboleda que existe junto al río Hornija. La intervención nuestra (la de universitarios contratados) era descender corriendo del precioso castillo para recibir a don Rodrigo Díaz de Vivar que venía a caballo con su tropa y un grupo de moros hechos prisioneros. Recuerdo que estaba previsto hacerlo todo en una jornada y estuvimos tres porque los estudiantes, siempre tan 'canallas', hicimos huelga para pedir la presencia de la actriz principal de la película, Sofía Loren (Doña Jimena), el mito erótico de aquellos años. A cambio de nuestro trabajo percibimos cien pesetas por día y más de doscientas si aceptabas disfrazarte de moro.

Lo que más nos sorprendió y que posteriormente pudimos comprobarlo a través de otras películas, fue la agilidad y facilidad de trote de Charlton Heston sobre su caballo (no utilizaba dobles), hecho que constatamos no hace mucho en unas declaraciones de un hijo del actor en las que confesaba que su padre hacía ejercicios gimnásticos y de memoria constantemente. Y no es de extrañar porque el fue un ejemplo clarísimo de la capacidad física y memorística con cerca de 80 películas.

Como escribía el periodista Carlos Colón, 'Heston ha sido el actor que esculpía sus personajes, un icono del arte cinematográfico, interpretando figuras tan amadas por el público que basta su imagen para evocar lo que el cine representa como creación, emoción y entretenimiento. Pocos actores han tenido el privilegio de interpretar personajes esculpidos por la historia o la literatura, capaces de llevar a sus intérpretes sobre los hombros colosales de su fama o leyenda, interpretado sólo con tres años de diferencia (1956-1959) películas que marcan el fin de una forma de hacer cine (Los diez mandamientos, dirigida por DeMille con la estética del mudo o Ben-Hur, último colosal de la era de los estudios) y películas que abren nuevos horizontes al cine culminando y liquidando a la vez un género (Sed de mal de Welles). Heston interpretó más personajes históricos, dramática o literariamente fuertes, que ningún otro actor, y merece la pena entrar en Internet para recordar sus películas, caso probablemente único. Cierto que tenía un repertorio gestual limitado, pero lo dominaba con maestría. Sus actos lo muestran como un hombre generoso y valiente dispuesto a jugarse su prestigio para apoyar el talento de realizadores difíciles; aunque cuestiones ajenas al cine, como su presidencia de la Asociación Nacional del Rifle, le granjearon una mala fama que oscureció su generosidad y carencia de prejuicios en lo que a las cuestiones cinematográficas se refiere. Por eso el arte y la industria del cine le tienen que estar tan agradecidos como el público, que le debe algunos de los mejores momentos vividos en una sala de cine.

Diez películas seleccionadas sobre el tema del Alzheimer

A lo largo de estos últimos años ha habido directores de cine de diferentes partes del mundo que han abordado esta enfermedad a través de películas y documentales. La mayoría de los expertos del tema de la enfermedad, así como de los críticos de cine, han seleccionado nueve películas relacionadas con la enfermedad, los enfermos y sus acompañantes. A esas pelíulas he añadido por mi cuenta una más que personalmente me impresionó. Se trata de 'Lejos de ella', realizada en el 2006 por Canadá, madurísima obra prima de Sarah Polley, calificada de 'brillante, encendida y emotiva', con un cuarteto de actores en gracia, de extraordinaria interpretación, sobre todo por parte de Julie Christie, 'en su hermosísima senectud'. En 2007, el film tuvo dos dominaciones al Oscar: mejor actriz y mejor guión adaptado; y recibió Globo de Oro Julie Cristie, así como otros numerosos premios.  

       


Y hay nueve películas más que se destacan: (1) 'El diario de Noa' (2004), seguramente la película más conocida; (2) 'Siempre Alice' (2014), interpretada por Julianne Moore, que consiguió numerosos premios ese año como la mejor actriz en los Oscar, los Globos de Oro, Premios Bafta y otros muchos. La película relata la vida de una mujer relativamente joven a la que le han diagnosticado Alzheimer e inicia una lucha por seguir formando parte de su propia vida, a sabiendas de que llegará un momento en el que deje de ser ella misma. (3) 'Cuidadores' (2011), película en la que habrá personas que se sientan identificadas. (4) 'El hijo de la novia' (2000), film argentino que relata la historia de un hombre que lleva una vida muy ajetreada y un día su padre le dice que quiere hacer realidad un viejo sueño, casarse con su madre que padece Alzheimer. (5) 'Arrugas' (2012), ganadora del premio Goya a la mejor película de animación. (6) 'Cuando llega el Alzheimer', documental realizado por Doborah Hofman hija y cuidadora de Alzheimer, en el que se relatan las emociones y experiencias que la autora vivió junto a su madre durante la evolución de la enfermedad. (7) 'Quédate conmigo' (2012), historia de amor de una pareja de ancianos, interpretada por James Cromwell y Genevieve Bujold ambos nominados para el Oscar. (8) 'La memoria del asesino' (2003), con el sindicato del crimen por medio y un enfermo de Alzheimer. (9) 'La caja de Pandora' (2008), vivencias de una anciana que padece Alzheimer, cinta ganadora en el festival de San Sebastián al premio a la mejor película.


Revertir el deterioro del Alzheimer: ¿el final de la enfermedad?

A las películas recomendadas podríamos añadir una serie de libros relacionados con la enfermedad del Alzheimer y que su lectura puede ser interesante. Como en los últimos años han proliferado estas publicaciones vamos a referirnos a las últimas, sobre todo porque piensan más en el futuro que en el pasado o presente.

Se trata de dos libros de profesores de EEUU y México, países en los que se asegura que el cincuenta por ciento de sus habitantes tendrá demencia a los 85 años. Y donde se subraya el hecho de que es una epidemia creciente y que el deterioro cognitivo comienza mucho antes de esa edad identificada. Se incide también en algo a lo que hay que poner ciertos reparos: 'ya se sabe que la causa de padecer Alzheimer esta en el demasiado consumo de azúcar y otros carbohidratos en nuestra dieta y un estilo de vida poco saludable con mucho estrés, falta de ejercicio, falta de sueño y falta de estimulación cerebral derecha'.

El primero de los libros está escrito por Dale Bredesen, profesor de neurología en la Universidad de California y Los Ángeles (UCLA) y presidente fundador del Buck Institute for Research on Aging, instituto de investigación biomédica dedicado exclusivamente al estudio del envejecimiento y las enfermedades relacionadas con la edad. La misión del Buck Institute es extender la salud, los años saludables de la vida. El libro del profesor Bredesen lleva por título: 'El fin de la enfermedad del Alzheimer'. Su protocolo está en prevenir y revertir el deterioro cognitivo (ReCODE) y para ello recomienda que debe utilizarse al menos doce horas de ayuno diario para lograr la cetosis nutricional y una dieta mediterránea saludable de frutas secas, semillas, verduras, incluyendo aguacate, aceite de oliva y pescado silvestre. El libro cubre alimentos en detalle, junto con los suplementos que recomienda. Otras partes del protocolo son el ejercicio, el sueño y la reducción del estrés.
   

Según se ha publicado recientemente, Dale Bredesen es un científico básico que trabajó en un laboratorio que estudiaba la biología de la enfermedad de Alzheimer durante más de 20 años. Como muchos, esperaba encontrar una única solución bioquímica para la enfermedad, algo que además sería muy costoso. En su libro, además, explica por qué eso no es posible. Tener la enfermedad de Alzheimer es como tener un techo con goteras con 36 agujeros. Reparar uno no resolverá el problema. Fortuitamente, su esposa es una médica familiar que practica la medicina funcional. Ella le convenció de que la única solución para arreglar la enfermedad de Alzheimer es mejorar sustancialmente el estilo de vida y se ha demostrado que ella tenía razón.


El otro libro es de dos profesores autores, el matrimonio de Dale Sherzai y Ayesha Sherzai, neurólogos en la Universidad de Loma Linda, de la Ciudad de México. Son codirectores del Programa de Prevención de la Enfermedad Cerebral y el Alzhéimer. Su título: 'La solución del Alzheimer'. Su protocolo NEURO es muy similar a ReCODE y utiliza nutrición, ejercicios físicos, reducción de estrés (relajación), sueño restaurativo y optimización de la función cerebral a través de múltiples ejercicios cognitivos. Su plan de nutrición difiere de ReCODE en que se trata de una dieta basada en plantas de alimentos integrales (vegetarianas). Sus resultados son sorprendentemente similares.

Está demostrado que la enfermedad de Alzheimer es mucho más rara en las comunidades más sanas de la tierra, que solo consumen alimentos locales reales y viven una vida de poco estrés con buen sueño y buenas relaciones familiares y comunitarias. Incluso se subraya el hecho de que es una ventaja metabólica importante el ayuno durante determinados períodos, lo que era común en la antigüedad. La razón está en la quema de grasas y carbohidratos. Y lo cierto es que esa vida recomendada con un cambio en el estilo de vida parece estar a nuestro alcance. Por tanto, lo mejor será comenzar a vivir, si es posible, de esa manera tan sana; y nunca es demasiado tarde para hacerlo.

Otro libro muy recomendado es el de Rita Bresnahan, psicóloga, trabajadora social y educadora durante décadas. Rita actualmente ofrece talleres basados en su libro, así como en 'Envejecimiento como viaje espiritual' y muchos otros temas.  El trabajo refleja el significado, y a menudo la poesía, que encuentra en los tipos de sucesos cotidianos, a través de sus temas favoritos de transformación, espíritu y humor. Su libro más conocido es 'Alzheimer: para acompañar a quien amamos'. Se trata de reflexiones acerca de cómo las visitas de la autora a su madre en una residencia tuvieron un significado espiritual y emocional en las vidas de ambas. 'La 'peregrinación juntas' desafía los estereotipos sobre el Alzheimer y desplaza el énfasis desde el miedo al amor y la posibilidad de superarlo'.

Cómo combatir e impedir la enfermedad; el ejemplo del ajedrez

Tal como hemos visto y se ha demostrado, las probabilidades de padecer y desarrollar el Alzheimer se cuadriplican entre aquellas personas que son poco activas, tanto física como mentalmente; personas que cuando se jubilan o dejan de trabajar a diario. Por tanto, mantener activa el físico y la mente en esos años reduce el riesgo de Alzheimer. Claro que no basta con actividades aeróbicas sino que hay que ejercitar el cerebro,  mantener viva la mente, por ejemplo, leer, aprender lenguas extranjeras, viajar, tocar un instrumento musical o participar a diario en nuevos conocimientos y en actividades, por ejemplo, matricularse en los cursos especiales de la Universidad. Nunca olvidaré el hecho de que mi hermano que padeció Alzheimer, que había ocupado un cargo importante en la Comunidad, al retirarse me dijo un día: 'La gente que siempre alardeó de conocerme y ser amigo, ahora te retira el saludo, cambia de acera'. Mi respuesta fue rotunda: 'Estás jubilado, disfruta por estarlo. Olvídate de la Agenda de todos los días, ya no eres nadie importante para la Comunidad; lo eres para ti mismo, ocúpate, entrégate a una afición, al arte, a la música, al estudio, a la lectura, al paseo diario, etc'. No me hizo caso y entró en un Alzheimer galopante. Y es que hay que mantener viva la mente con actividades y eso reduce el riesgo del Alzheimer en un 50%. 'El rejuvenecimiento activo marca la diferencia', ese fue ya el slogan del Día Mundial de la Salud del año 99. Y 'la calidad de vida', el del día del Alzheimer, del año 2000.
 


El insólito dramaturgo y siempre sorprendente autor de teatro Fernando Arrabal me dijo un día en una entrevista en Bilbao que no conocía a nadie que fuera jugador de ajedrez y tuviera, tuviese o hubiera tenido Alzheimer. Por eso el practicaba ese juego intelectual ('deporte mental', lo llamaba) y lo hacía con frecuencia: 'juego con mis amigos franceses del mundo del teatro o de la parida creativa'.


Desde luego no puedo imaginarme a Kasparov con Alzheimer tratando de ganar a 150 rivales en cinco horas y media. Siempre he admirado al jugador de ajedrez y más a ese jugador capaz de mantener la atención incólume en miles de jugadas de la sucesión de partidas que disputaba pasando por delante de un tablero en el que aguardaban con uñas y dientes los 150 oponentes. Recuerdo que Arrabal, con esos golpes de humor que siempre tenía, añadió: 'Yo juego siempre con blancas, no me gustan las negras'. ¿Y cómo te sienta cuando pierdes?, le pregunto. 'Bien, porque si pierdes te derriban un rey, que no es mala cosa para los tiempos de ajustados presupuestos que vivimos'.

Además de todo eso, todos los especialistas recomiendan mantener una dieta adecuada y variada, reduciendo la ingesta de grasas saturadas, moderar el consumo de alimentos, consumir frutas, verduras, cereales integrales, legumbre y frutos secos (con moderación), y todo ello podría ayudar también a vigilar factores de otros riesgos como el colesterol, la diabetes, la hipertensión. ¡Ah, y en todos los casos, abandonar el tabaco si ese es fumador!

Acuerdo de Salamanca y recomendación de la FAPE

En el número anterior de Kazetariak se publicaba que la Federación de Asociaciones de Periodista de España (FAPE) había firmado la Declaración de Salamanca sobre el tratamiento informativo de la enfermedad del Alzheimer, en un paso más de su compromiso con  los principios éticos del Código Deontológico de la profesión periodística. En la Declaración, los medios informativos se comprometen a dar voz a los pacientes y a sus familias, así como a investigadores y profesionales, y a ser rigurosos a la hora de informar para no generar falsas expectativas y que eviten la estigmatización de la enfermedad.  
 

En nombre de la profesión periodística, intervino el vicepresidente de la FAPE, Aurelio Martín, quien destacó que 'nuestro Código Deontológico establece que el periodista extremará su celo profesional en el respeto a los derechos de los más débiles y los discriminados, sin olvidar que esta profesión se sustenta básicamente en el derecho a la información y a la libertad de expresión, es decir, está para informar de forma veraz'. Y concluyó: 'La crisis ha provocado unos graves recortes en los que, si alguien se ha visto perjudicada ha sido el área de investigación  clínica'.


Dos artículos dedicados al Alzheimer que siguen en mi memoria

Guardo en mis archivos con especial atención dos artículos dedicados al Alzheimer que me impresionaron por su experiencia vivida y su perfecta descripción del tiempo transcurrido junto al enfermo, en ambos casos familiar directo de los autores del artículo: madre y padre.

Kepa Aulestia, el ex dirigente político vasco y actual articulista, escribía en el 'Diario Vasco' de San Sebastián el 20 de septiembre de 2003 (víspera del Día Mundial del Alzheimer) un texto titulado: '¡Un último beso!'. El autor reflexionaba sobre la condición humana en torno a los últimos años de la vida de su madre, fallecida poco antes de esa fecha a consecuencia de ese mal.

Kepa escribía: 'Era septiembre cuando un día se perdió poco después de celebrar sus bodas de oro, entre las callejuelas de una localidad mediterránea azotada por el viento de levante. No supo volver al reencuentro con su marido. Se angustió mucho; y un temblor silencioso comenzó a apoderarse de su figura enorme y hermosa. Callada y llena de ternura, comenzó a apagarse sin que nos diéramos cuenta. Así es como inició un viaje de regreso a sus primeros meses de vida, mostrándonos hacia atrás el camino que había recorrido hasta llegar tan lejos.  Olvidó los rudimentos del idioma castellano, y se fue refugiando en su única lengua, el euskera de Ondarroa, para más tarde rescatar en su habla la entonación de su Amoroto natal mediante fonemas ininteligibles que, al final, sólo dejaron un pequeño espacio para sus últimas palabras: bai y ez.  Las pronunciaba con asombrosa claridad, bai y ez, como si tratara de comunicarnos su descubrimiento: que, incluso más allá de la memoria, el ser humano cuenta con una guarida primigenia en tan drástica disyuntiva'.

Aulestia, después de recordar ese bai (sí) y ese ez (no) en el que se quedó clavado el lenguaje de su madre, relata con detalle el éxodo interior de la víctima, 'el viaje de regreso a la desmemoria'. Y añade: 'quienes salimos de su vientre nos convertimos de pronto en sombras extrañas para ella. El hombre al que amó durante más de sesenta años -y del que no se había separado hasta aquella tarde de levante- acabó siendo ese acompañante anónimo que insistía en narrarle cuanto sucedía por miedo a perderla de su lado. Nos fueron quedando sus manos grandes y temblorosas: aquellas manos poderosas en la estiba de los barcos de su juventud que ahora desobedecían al dictado nervioso. Y, sentada en una silla de ruedas, continuó ofreciendo su inmenso regazo. El mismo regazo en el que nos arrebujamos en la niñez y que acabó acogiendo a su biznieto. Pero, por encima de todo, conservó sus labios, prestos para besar la mejilla que acercábamos a su boca, entreabierta a veces y otras veces herméticamente cerrada'.

Después de comentar como su madre se ausentaba con un rictus de indiferencia, añade: 'de repente, sus enormes ojos se abrían como si hubiesen descubierto el infinito, mientras tratábamos en vano de acercar su atención hacia nosotros. En ocasiones, una risotada suya nos contagiaba de absurda esperanza, y nos mirábamos embobados. Por momentos su rostro traslucía un gesto de dolor, de desagrado, de incomodidad; un gesto cuyo significado éramos incapaces de descifrar. Pero nos hacía sospechar que tras esa plácida ausencia se ocultaba un impulso eléctrico de consciencia y padecimiento. Ella, que caminó por la vida en una sola dirección, sin formularse preguntas sobre su destino, con la sensatez de quien había decidido no plantearse jamás problemas irresolubles, se debatía en silencio entre esto y el más allá'.

'Un día de julio -continúa Kepa Aulstia- sus labios dejaron de besar las mejillas que le ofrecimos al despedirnos en el comedor de la residencia. Y poco después, en la madrugada de San Ignacio, decidió ausentarse para siempre tal como vivió, discretamente, huyendo así de un mal con el que nos acompañará durante décadas. Como si fuera una decisión libre, un último acto de consciencia. Como si intentara despertar en nosotros la duda sobre la pertinencia de esa utopía que obsesiona al ser humano en la tarea de prolongar su esperanza de vida. Como si tratara de rubricar su existencia finita prescindiendo de realizar balance alguno del camino recorrido (...) El 1 de agosto regresó a la tierra que la vio crecer, a ese otro regazo de la Virgen de la Antigua, dejando en esta tierra un ser sumido en la orfandad del hombre solo que todos los días, a duras penas, se esfuerza en pasear su dignidad de viejo pescador. Los rasgos de sosiego que legó a aquella hija bautizada in extremis con el nombre de Maite, a aquella vida que se le escapó de las manos y echó siempre en falta, viven hoy en los gestos, en el rostro y en las manos de sus nietas'.


'Amor de hijo; dolor de Alzheimer'

El otro artículo es de un sobrino de este periodista, Juan Ignacio Alonso Santamaría, artículo que escribió el 13 de septiembre del 2012, al fallecer su padre (mi hermano mayor) al que acompañó durante toda la enfermedad. El artículo se publicó en 'El Norte de Castilla' (Vocento) y se titula: 'Amor de hijo; dolor  de Alzheimer'. Y al título añadía un subtítulo: 'No quiero recordar sólo al paciente de Alzheimer, quiero mantener viva la imagen de mi padre sano, madrugador, cabezón, vehemente, elegante, pulcro, caballeroso, trabajador, tenaz, religioso, amigo de sus amigos, bien conocido y amable'.

Ya en el texto, escribe: 'tras el fallecimiento de mi padre, la vida me enseñó que nunca somos suficientemente mayores, que no hay cronología para los sentimientos y que, quizá nada, salvo la pérdida de un hijo, puede compararse a ver morir a tu padre o tu madre. Con su muerte se va un pedazo de su esencia vital, un trozo de alma, y un mucho de su aprendizaje y de su sangre'.
    
Juan Ignacio concluye con una postdata: 'Ahora, cuando mañana despertemos, bajemos de la cama y no tengamos que ir a levantar a papá para llevarlo al baño casi en volandas, será un día extraño, un día al que le faltará su propósito esencial: seguir a su lado'.
 

Termino mi artículo recordando a 'nuestro' Blas de Otero, un Blas siempre admirado, el Otero de aquellos versos tan fuertes y expresivos de un soneto titulado 'Un relámpago apenas': Besas como si fueses a comerme. / Besas besos de mar, a dentelladas. / Las manos en mis sienes y abismadas / nuestras miradas. Yo, sin lucha, inerme, // me declaro vencido, si vencerme / es ver en ti mis manos maniatadas. / Besas besos de Dios. A bocanadas / bebes mi vida. Sorbes. Sin dolerme, // tiras de mi raíz, subes mi muerte / a flor de labio. Y luego, mimadora, la brizas y la rozas con tu beso. /// Oh Dios, oh Dios, oh Dios, si para verte bastara un beso, un beso que se llora / después, porque, ¡oh, por qué!, no basta eso' (Del libro: 'Ángel fieramente humano', 1950, Poemas 14).


El tema del poema es el reclamo de la presencia de Dios en el mundo terrenal ya que el poeta busca algo que le dé sentido a su vida y piensa que tal vez sea Dios, y es que necesita que sea Dios. Esto lo podemos apreciar en las últimas estrofas, el último terceto. Al leerlo me hizo recordar la enfermedad del Alzheimer por lo incomprensible y dura que es, y en la que los creyentes, sobre todo la persona que vive con, por y para el enfermo, necesita de algo superior a este mundo, al Dios al que besa cada vez que lo hace al enfermo. Así lo vi y así lo cuento en la experiencia de una hermana (religiosa) con mi madre y un sobrino mío con su padre, mi hermano mayor. Vaya para ellos dos y para todos los enfermos de Alzheimer un beso, un beso (verso) de o para los dos y, como creyente, para Dios.

José Manuel Alonso