Jesús Sánchez Echaniz, referente en cuidados paliativos pediátricos y responsable del único equipo domiciliario en Euskadi, se ha visto obligado a coger la baja médica. La razón: la sobrecarga, el abandono institucional y una amonestación tras atender a una niña de 4 años en final de vida fuera del horario oficial.
Lo ha contado él mismo, con toda la claridad y el dolor, en este post:
https://www.facebook.com/1287184509/posts/10229190674733257
“Hace 13 años inicié mi andadura en los Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios. (…) Desde el principio en el equipo decidimos prolongar de forma voluntaria la asistencia más allá del horario oficial en los finales de vida. Lo hemos hecho durante 13 años. Nunca nos lo han reconocido como trabajo. (…) Esta semana hemos asistido al final de vida a una niña de 4 años. (…) Al día siguiente del fallecimiento nos amonestan por 'estar en la calle' fuera de horario. (…) Me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Quiero descansar. Confío en volver.”
Desde la plataforma Echamos de menos, Arinduz y otras entidades, estamos preparando una respuesta conjunta para:
✔️ Apoyar públicamente a Jesús y a su equipo.
✔️ Denunciar el abandono institucional y el maltrato a un servicio esencial.
✔️ Exigir que se garantice la atención paliativa pediátrica 24/7.
✔️ Hacer visible la contradicción entre los planes oficiales y la realidad.
✔️ Activar apoyos sociales, profesionales y políticos.
Estamos redactando un comunicado firme y riguroso, preparando una campaña coordinada en redes y buscando la implicación de asociaciones, colectivos, sociedades científicas y ciudadanía sensible.
Si tú o tu entidad queréis sumaros, estar atentos o ayudar de alguna forma, escríbenos (estamos haciendo una chat común de whatsapp) o permanece a la espera: en breve compartiremos las acciones y formas concretas de participar.
Es el momento de cuidar a quienes cuidan.
Y de defender el derecho de los niños y niñas a una muerte digna.
Gracias de corazón.
—Iñigo (por la plataforma Echamos de menos)
| 📣 NOTA DE PRENSA | Cuando el compromiso con quienes sufren es motivo de castigo Abandono estructural de los cuidados paliativos pediátricos y maltrato institucional a quienes los sostienen Bilbao, 3 de junio de 2025: La plataforma “Echamos de menos” denuncia la situación crítica de los cuidados paliativos en Euskadi: promesas incumplidas, falta de cobertura 24/7 y castigo a quienes cuidan con humanidad. El detonante ha sido la baja médica de un pediatra referente del único equipo de cuidados paliativos pediátricos domiciliarios en Euskadi. Tras acompañar durante semanas a una niña de cuatro años en proceso de final de vida, con visitas de madrugada fuera del horario oficial, fue amonestado por la dirección hospitalaria por «estar en la calle con recursos del hospital». 🔴 Una baja médica que evidencia el maltrato estructural Como relata el profesional en una carta pública: “Hemos acudido en varias ocasiones al domicilio de madrugada. Ha supuesto un desgaste para las 2 enfermeras, la psicóloga y los dos pediatras. Pero nos quedaba el agradecimiento de la familia. Sin embargo, al día siguiente del fallecimiento, nos amonestan por estar fuera del horario permitido y nos recuerdan que si ocurre algo no tendremos cobertura legal.” Tras 13 años atendiendo fuera de horario, muchas veces sin respaldo, el profesional ha tenido que detenerse: “Estoy enfadado, rabioso y decepcionado. Me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Quiero descansar para recobrar energías y motivación.” 🧒🏼 Una infancia sin cuidados garantizados Según las estimaciones del propio Departamento de Salud, unos 200 niños y niñas necesitarían cada año cuidados paliativos pediátricos específicos en Euskadi. Sin embargo: Solo existe un equipo domiciliario, en horario de mañana, sin cobertura 24/7. No hay equipos en los tres territorios ni red estructurada. No se han desarrollado protocolos pediátricos ni dotación interdisciplinar. El Ministerio de Sanidad indica que Euskadi no ha aportado datos y no cumple estándares mínimos. Una madre, que perdió a su hija tras ser atendida por el equipo, lo expresa así: “Yo llevé a Atención al Paciente un agradecimiento y una solicitud para que se reconociera su trabajo fuera de horario. Siempre estaban cuando los necesitábamos, que nunca sabes cuándo va a ser. Como si los niños pudieran decidir morir solo de 8 a 15h.” 💬 No es un caso aislado: es el sistema Desde la plataforma “Echamos de menos” se advierte de que esta situación no es excepcional: “Este caso es el síntoma de un problema estructural: un sistema que castiga a quienes cuidan bien, que deja sin red a los más vulnerables y que no cumple lo que promete.” También recuerdan que otras comunidades han avanzado con redes sólidas, equipos interdisciplinares y atención continua. Euskadi, sin embargo, se mantiene en silencio. ✅ Qué hemos hecho hasta ahora Envío de una carta institucional al Departamento de Salud y a la Dirección de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria. Creación de un grupo de difusión y movilización ciudadana vía WhatsApp. Contacto con sindicatos y colegios profesionales para solicitar apoyo y posicionamiento público. Puesta en marcha de una campaña informativa y de sensibilización. Difusión de un argumentario político con propuestas concretas. Recogida de testimonios de personas afectadas y profesionales. 📩 Invitamos a la ciudadanía a compartir sus experiencias, agradecimientos o denuncias escribiendo a: info@echamosdemenos.org 📢 ¿Qué exigimos? Una rectificación pública del Departamento de Salud. Reconocimiento institucional del trabajo del equipo afectado. Implementación urgente de una red pública de CPP pediátricos 24/7. Dotación real de equipos interdisciplinares con formación, estabilidad y medios. Cumplimiento efectivo de la Estrategia Nacional de CPP. Publicación inmediata de datos actualizados y evaluación transparente. 🟣 ¿Quiénes somos? La plataforma “Echamos de menos” agrupa a más de 30 entidades vascas relacionadas con los cuidados en las fases finales de la vida: asociaciones de pacientes, sociedades científicas, colegios profesionales, comunidades compasivas, colectivos sociales y personas afectadas por procesos de vulnerabilidad, enfermedad avanzada y final de vida. 🔗 Enlaces y documentos de interés 📂 Carpeta de recursos y documentos públicos de esta campaña: ➡️ Acceder al Drive de la campaña 📑 Documentos clave: • “Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención” – Ministerio de Sanidad, 2014 • “Informe de evaluación de los Cuidados Paliativos Pediátricos” – Ministerio de Sanidad, 2022 • “Plan de cuidados paliativos de Euskadi 2023-2027” – Departamento de Salud – Gobierno Vasco, 2023 • Carta enviada por Echamos de menos a la Consejería de Salud • Entrevista al coordinador de la Unidad de CPP de Osakidetza (Jesús S. Etxaniz) – Cadena SER, 2023: 🔊 https://cadenaser.com/audio/1680600877764/ • Publicación en Facebook del profesional apercibido – 31/5/2025:📘 https://www.facebook.com/1287184509/posts/10229190674733257/?rdid=Ouvt6zQgyavmSYgg# 📩 Contacto prensa Soraya Pérez 📧 comunicacion@echamosdemenos.org 📞 639 74 02 31 🌐 www.echamosdemenos.org |
