Por Joana López de Guereñu Ruiz, Asociación Contra el Cáncer en Bizkaia.
La humanización de la atención sanitaria ha emergido en los últimos años como una prioridad en las políticas públicas de salud, en general. En el caso del cáncer, en particular, humanizar significa incorporar la vivencia de la persona diagnosticada como eje vertebrador de la atención, entendiendo que cómo se cuida influye de manera decisiva en cómo se vive la enfermedad y en cómo se transita a lo largo de todo el itinerario asistencial. En oncología esta visión humanizadora es especialmente importante porque la enfermedad causa procesos prolongados, decisiones complejas y un impacto que trasciende lo estrictamente biomédico, afectando a la vida personal, familiar, social y laboral.
Ante esta realidad, y con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer, que se celebra cada 4 de febrero, pacientes y familiares, a través de la Asociación Contra el Cáncer, reclaman la necesidad de una atención oncológica más humana e integral.
La Asociación plantea un nuevo modelo de humanización, en el que incorpora a personas con cáncer y familiares tanto en el proceso de definición como en el diseño de este, con el fin de conocer qué aspectos y temas son prioritarios para ellas. Esto ha supuesto un amplio y ambicioso proceso de escucha a pacientes y su entorno.
Su opinión es la que conforma este nuevo concepto de humanización que se traduce en cuatro grandes ejes de actuación: la atención integral a la persona, la autonomía y participación de las personas con cáncer, nuevos espacios asistenciales y la promoción del bienestar y formación de profesionales de ámbito sanitario.
En relación con la atención integral a la persona, la humanización de la atención sanitaria es comprender que cuidar no sólo es tratar la enfermedad, sino acompañar a una persona en todas sus dimensiones, abordando el tratamiento de la persona con cáncer de una manera holística como eje asistencial. Esta perspectiva transforma la lógica del sistema: ya no se trata de añadir apoyos complementarios, sino de integrar el bienestar psicológico y social como un derecho estructural, inseparable del cuidado clínico a lo largo de todo el proceso. Por este motivo, la Asociación Contra el Cáncer trabajará con los centros para que las personas con cáncer puedan recibir la atención integral que necesitan y reclaman. Además, para responder a las necesidades, la Asociación ha ampliado su cartera de servicios: fisioterapia, logopedia, nutrición, ejercicio físico oncológico o actividades grupales, entre otros muchos.
Humanizar la atención sanitaria implica, también, garantizar el derecho de cada persona a comprender su situación, a tomar decisiones informadas sobre su salud y a participar en el sistema que le atiende, reforzando así su autonomía. Para dar respuesta a esa necesidad, la Asociación crea la primera Red de Pacientes con Voz con una convocatoria para ayudar a otras entidades de pacientes a incluir la experiencia de las personas con cáncer en su actividad y generar una comunidad con capacidad de intervenir, aportar y modificar desde su participación, tal y como ha hecho la Asociación.
Por otro lado, se pone el foco en la promoción de espacios asistenciales humanizados y accesibles, incluyendo todos aquellos elementos que determinan la experiencia de las personas con cáncer como son los tiempos de espera, los circuitos asistenciales o la preservación de la intimidad de las personas. Para ello, la Asociación, además de renovar sus propios espacios para responder a esta necesidad, ayudará a estos centros sanitarios y sociosanitarios a diseñar espacios que refuercen la experiencia asistencial, aportando apoyo integral más allá del tratamiento clínico.
Sobre la base de este enfoque, la sede de Bizkaia está creando un nuevo espacio que responde al objetivo de crear lugares humanizados que garanticen entornos más acogedores y respetuosos, que inspiren serenidad y confianza, que protejan la privacidad y favorezcan la orientación, el acompañamiento y cuidado. Se ha diseñado como un espacio vertebrador de la humanización del cáncer, orientado a normalizar la enfermedad y a romper tabúes y estigmas, con una concepción adaptable a las necesidades cambiantes de las personas y del entorno. Todo ello, con una doble pretensión: ser proyectos comunitarios -abiertos a la comunidad, con la comunidad y para la comunidad- y ser proyectos sociales, con la participación de los diferentes agentes que intervienen en el ecosistema del cáncer.
En este marco, el espacio integra un área de conocimiento y aprendizaje destinada a la generación, gestión e intercambio de conocimiento en torno al cáncer para la ciudadanía de Bizkaia, con actividades que promueven el intercambio de experiencias y saberes incorporando la voz y la participación de las personas afectadas y de profesionales. Asimismo, cuenta con un área de bienestar para el desarrollo de talleres, charlas y sesiones grupales de carácter psicoeducativo, psicosocial, clínico y emocional, así como actividades de ocio, y dispone de una zona para la organización de actos y eventos. Desde esta perspectiva, se configura como un entorno idóneo para el encuentro y la colaboración entre pacientes, supervivientes, familiares, voluntariado, profesionales internos y externos, asociaciones de pacientes, academia, colegios profesionales, centros de investigación, entre otros.
Por último, este nuevo concepto de humanización contempla la necesidad de promover el bienestar y la formación del personal sociosanitario porque no puede haber atención humanizada sin profesionales cuidados y formados. Esta formación se centra en materias como la comunicación de malas noticias para disminuir el sufrimiento que provoca el diagnóstico en pacientes y familiares. escuchar, acompañar y comunicar noticias difíciles reduce la ansiedad, mejora la toma de decisiones compartidas y fortalece el vínculo terapéutico. Apostar por estas habilidades no sólo humaniza la atención, sino que optimiza resultados clínicos y eficiencia organizativa. Invertir en comunicación y gestión emocional es invertir en un sistema más cercano, seguro y eficaz.